Круглый стол, посвященный пациентам с орфанными заболеваниями.

30.04.2021

Председатель Общественной палаты Тульской области приняла участие в круглом столе, организованном уполномоченным по правам ребенка Тульской области совместно с благотворительным фондом "Особая забота».

В работе круглого стола приняли участие Уполномоченный по правам ребенка Тульской области Наталия Зыкова, заместитель председателям Правительства Тульской области Дмитрий Марков, президент Благотворительного фонда «Особая забота» Максим Загрядский, заместитель министра здравоохранения Тульской области Михаил Малишевский , Заместитель главного врача Детской областной клинической больницы по лечебной работе Жанна Юхименко, ВРИО руководителя - главного эксперта по медико-социальной экспертизе ФКУ «Главное Бюро медико-социальной экспертизы по Тульской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

Пациент с редким заболеванием очень часто сталкивается с трудными и с первого взгляда неразрешимыми проблемами, такими как сложность и своевременность постановки верного диагноза, высокая стоимость орфанных лекарственных препаратов и питания. Поэтому огромную роль в решении проблем больных, страдающих редкими заболеваниями, играют государство и общественные организации.

Галина Фомина отметила, что самым значимым событием 2020 года стало решение Президента России о создании специального фонда для финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями.

И что уже часть тульских детей получат своевременно жизненно необходимое лечение, и что средства фонда могут направляться на закупку лекарственных препаратов, диагностику и медицинскую помощь, не входящую в программу ОМС, скрининговые программы.

Радует всестороннее обсуждение данного вопроса с участием профессионального сообщества, общественных объединений пациентов, представителей некоммерческого сектора, представляющих свои социальные проекты.

Заседание круглого стола призвано обеспечить создание дорожной карты по конструктивному взаимодействию, формированию алгоритмов коммуникаций пациентов с редкими заболеваниями с органами власти, медицинскими специалистами по редким заболеваниям, институтами правовой поддержки пациентов, благотворительных частных фондов и общественных некоммерческих организации.

Во время встречи были представлены социологические опросы, на основании аналитических данных и обзора лучших практик по организации оказания помощи детям редкими заболеваниями, была создана.

Фотографии

Возврат к списку